Szanowny Panie Ministrze! Hemofilia należy do najdawniej poznanych chorób uwarunkowanych genetycznie Na skutek uszkodzenia jednego z genów organizm chorego nie wytwarza jednego z kilku czynników krzepnięcia W zależności od tego czy jest to czynnik VIII czy IX wyróżniamy hemofilię typu A powszechniejszą i typu B Każdy z wymienionych typów hemofilii może przybrać postać ciężką poziom czynnika krzepnięcia do 1% normy umiarkowaną od 1 do 5% lub łagodną powyżej 5% Najczęściej choroba jest wykrywana w pierwszych latach życia dziecka Ocenia się że w Polsce ponad 2000 osób cierpi na hemofilię A i ok 300 na hemofilię B    Ponieważ dziedziczenie hemofilii związane jest z chromosomem X warunkującym płeć człowieka chorują tylko mężczyźni Kobiety dzięki drugiemu chromosomowi X który niweluje negatywne działanie... czytaj całość

Kategoria debaty: krzepniecia hemofilii czynnika leczenia hemofilie

   W ciągu ostatnich tygodni otrzymuję alarmujące informacje o przedłużającym się rozstrzygnięciu przetargu na zakup leków dla chorych na hemofilię Autorzy listów zaniepokojeni chorzy na hemofilię podkreślają że przedłużający się przetarg może zagrażać ich normalnemu funkcjonowaniu    Koncentrat VIII czynnika krzepnięcia jest jedynym lekiem umożliwiającym chorym na hemofilię w miarę normalne funkcjonowanie a w niektórych przypadkach także i życie Preparat ten ratuje życie w przypadkach wylewów wewnętrznych W sytuacjach niezagrażających życiu jak wylewy dostawowe i domięśniowe skutkuje w dalszej perspektywie nawrotem wylewów postępującym kalectwem związanym z niszczeniem chrząstek stawowych w konsekwencji zmianami w układzie kostnym stawów czego wynikiem jest znaczne ograniczenie poruszania się zaniki mięśniowe zwiększona podatność na wylewy i konieczność implantacji endoprotez stawów najczęściej kolanowych i biodrowego    Powyższy opis... czytaj całość

Kategoria debaty: hemofilie chorych zaopatrzenie krzepniecia wielu